Hallitus tiedottaa

Hyvää elokuuta

 

Hallitus piti torstaina 10.8 kokouksen jossa päätettiin yhdistyksen kehittämisestä ja uudistuksista.

Yhdistyksen hallinto pysyy ennallaan niin, että ylintä päätäntävaltaa käyttää yleinenkokous. Hallitus tekee yhdistyksen tärkeitä jatkuvia päätöksiä jonne puheenjohtaja tuo esitykset ja asiat mitkä vaativat isompia päätöksiä.

Suomen CRPS ry on erikoisyhdistys jonka pääasiallinen toiminta keskittyy vertaistuki toimien kehittämiseen ja toimii CRPS-sairaudesta tiedottamiseen.

Yhteistyö muihin yhdistyksiin mietitään aina siitä näkökulmasta että miten yhdistyksen jäsenet saavat apua omaan tilanteeseensa ja kuinka yhdistys voi tarjota avaimia kuntoutukseen ja parempaa huomista kohti.

Yhdistys on pieni moniin muihin nähden, mutta meillä on tarjota tietoa CRPS- sairaudesta ja siksi on järkevää toimia itsenäisenä asiantuntevana toimijana ettei tämä sairaus hautaudu muiden sekaan.

Yhteistyötä on kehitettävä ja koulutusta vertaistukiryhmiin parannettava oleellisesti, mutta niin ettei meidän erityisyys kärsi ja diagnoosin saaneet tai sitä epäilevät löytävät tietoa 1 ja 2 tyyppien CRPS-sairaudesta.

Käynnissä on uusia projekteja jotka aloitetaan syksyn aikana ja yhdistyksen facebook ryhmissä saatte nopeimmin tiedon mitä tapahtuu ja missä.

Tulen itse syksyn aikana vierailemaan vertaistukiryhmissä mahdollisuuksien mukaan, kunhan vain vetäjiltä kutsu tulee. Lisäksi vertaistukiryhmien vetäjille ja tukipuhelin päivystäjille tullaan etsimään ja järjestämään koulutusta, kunhan sellaisia pystytään resurssien puitteissa järjestämään.

Uusia jäseniä tarvitaan että voimme kehittää toimintaa tukipuhelimen ja ryhmien osalta. Minulle voi kertoa ehdotuksia ja jos on kontakteja mitkä voi auttaa yhdistystä tavoittamaan muita potilaita ja yhteistyötahoja.


 

Kai Lehtimäki

Suomen crps ry puheenjohtaja / 0407252052

Heippa cerppiläiset vähän postia puheenjohtajalta.

Uusi hallitus on saanut roolit pikku hiljaa haltuunsa ja rutiinit alkaa selkiytyä.
Roolitukset ja vastuu alueet on jaettu niin ettei kukaan kuormitu liikaa.
Projekteja aloitellaan useita kuten nuorten YouTube juttu, sitä aloitellaan pian ja hätäkeskuslaitokselle väylä on saatu auki ja lähetän ohjeita crps kipukohtauksen sattuessa millainen vaste pitää olla.
Syksyllä olisi yhteistyön kehittämistä kipupolin ja ensihoidon välille jos siitä saadaan mallia muualle maahan kun malli saadaan luotua. 
Jäsen hankintaa pyritään nostamaan että meidän ääni ja uskottavuus saadaan ylöspäin ja vertaistuki ryhmiin uusia kävijöitä. Toivottavasti moni haluaisi liittyä yhdistykseen ja levittämään tietoa että vertaistukea on meidän yhdistyksen kautta saatavilla. 
Mitä isompi joukko meillä on jäseniä sitä isompi ääni meillä on. 
Liittyä voi yhdistyksen netti sivujen kautta helposti ja sieltä löytyy alueryhmien tiedot lisäksi siellä on kaikkea muutakin hyödyllisiä tietoja.
Ongelmista on selviydytty ja yhdistys saatu pikku hiljaa raiteille ja hallituksen halu pitää hommat kunnossa ja tiimi työskentely on huippua. Kokemusta löytyy joka on iso apu mulle ja kaikilla on halua kehittää yhdistystä ja apua saa aina kun tarvitaan. 
Itse olen tosi tyytyväinen tähän ilmapiiriin ja yhteishenkeen hallituksessa ja koko yhdistyksessä. Vaikka otimme hallituksessa tiukan linjan pistää asiat selviksi ja yksinkertaistimme asioita ja toivottavasti meidän työ saa yhdistyksen nousuun.
Toivottavasti teistä moni haluaisi liittyä viemään yhdistyksen ääntä niin että uudet crps diagnoosin saaneet löytää vertaistuen ja liittyä meidän yhdistyksen jäseneksi. Muistakaa myös yhdistyksen tukipuhelin toiminta on käytössänne ja tiedot tästä löytyy netistä. Lisäksi yhdistyksen jäsenille on hienoja juttuja tarjolla kuten erillaisia etuja ja yhdistyksen tuotteita voi ostaa kun niitä päätetään hankkia ja muuta hyötyjä.

Kivutonta viikonloppua kaikille.

Kaitsu

Moikka cerppiläiset,

Juhannus tuli ja monella suomen maassa alkaa lomat ja suomi hiljenee työelämässä. 
Monella terveysvaikutukset siirtyy isompiin yksiköihin 4 viikoksi ja mieltä painaa ehkä moni asia.
Tukea saa tietysti face ryhmissä tai soita yhdistyksen tukipuhelimeen jossa voi jutella mikä huolettaa tai mikä nyt mieltä painaa.
Yhdistyksen vertaisryhmät ja yhteistyöryhmät on lomilla ollut jo hetken ja jatkuu elokuussa tai jälkeen mutta niistä saatte lisä tietoa myöhemmin. 
Minä olen jatkuvasti tavattavissa puhelimen välityksellä 0407252052 ja tämä on minun oma kännykkä numero. 
Minulla on yli 5 vuoden ajalta tietoa työtapaturmasta ja liikennevahingosta ja kyllä toki 20 vuotta pelastustoimessa on tuonut kokemusta monesta. 
Meillä jokaisella on oma taistelu käynnissä crps:ää ja kipuja mutta toivottavasti jokainen voi nauttia kesän antimista ja levätä hetki ennen syksyn lausuntojen ja valitusten ym sekameteliä.
Nyt on muutama hetki ennen kuin olemme taas siinä lääkäri, kela ja vakuutusyhtiö ruletissa niin ottakaa aikaa perheen tai ystävien kanssa.

Tukipuhelin päivystää numerossa 044 3310 423 
Arkisin klo 12–19 ja viikonloppuisin 15–20

Hyvää juhannusta ja turvallista semmoista.

Suomen crps ry puheenjohtaja

Kaitsu

 

 

 

 

 

Hallituksen järjestäytymiskokous 22.04.2017

Helsingissä pitämässään järjestäytymiskokouksessa, hallitus valitsi joukostaan varapuheenjohtajaksi Eila Hautalan,hän toimii myös jäsenrekisterinpitäjänä ja yhdistyksen verkkosivujen vastaavana, sihteerinä jatkaa Erika Laatunen, rahastonhoitajana aloittaa Paula Karimäki. Aluevastaavienkoordinaattorina jatkaa Sari-Leena Jutila.

 

Muistio hallituksen kokouksesta 7.3.2017

  • hyväksyttiin vuoden 2016 tilinpäätös
  • yhdistyksen jäsenmääräksi todettiin 217 ja uusia jäseniä hyväksyttiin neljä
  • rahastonhoitaja Sari Riuttanen luopuu tehtävästään 22.04 ja päätettiin, että uuden rahastonhoitajan tehtävä laitetaan jo tässä vaiheessa auki jolloin Sari voi perehdyttää uuden henkilön tehtävään.
  • päätettiin, että haetaan tuettua lomaa vuodelle 2018, tällä kertaa vuorossa on henkilöloma eli tarkoittaa sitä, että lomalle voi hakea CRPS potilas ja hänen puoliso, avopuoliso tai ystävä. Lomapaikaksi esitetään ensisijaisesti Kylpylähotelli Sania Kalajoella, toiseksi vaihtoehdoksi esitetään Yyterin kylpylää Porissa ja kolmanneksi Härmän Kuntokeskusta.

Sivun alareunasta löytyy ladattava tiedosto Peruspalveluministeri Rehulalle ja myös hänen vastauksensa, sekä yhteydenotto kansaedustaja Jari Ronkaiselle.                                                                                     

Muistio hallituksen kokouksesta 03.01.2017

Uusia varsinaisia jäseniä hyväksyttiin 5 ja 1 perhejäsen, yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä 207. Yhdistyksen vuosikokous on huhtikuun 15 päivänä Helsingissä, paikkaa vielä etsitään.

Päätettiin, että yhdistys liittyy jäseneksi Seinäjoen Järjestötalon toimintaan, joka on saanut RAY:n avustuksen potilastoimipiste- hankkeeseen. Potilastoimipiste hanke on 3- vuotinen ja toimipiste tullaan sijoittamaan Etelä-Pohjanmaansairaanhoitopiirin Seinäjoen sairaalan Y-taloon.  Pisteellä päivystää yksi palkattu henkilö sekä jäsenjärjestöjen vapaaehtoisia sovittuna aikoina.Toimipiste toimii sairaalahenkilökunnan ja järjestöjen kanssa käsikädessä.

Päätettiin, että hallitus esittää vuosikokoukselle sääntömuutosta koskien hallituksen jäsenten määrää. Hallitus esittää, että hallituksen jäseniä lisätään niin, että valittaisiin yksi henkilö lisää kaksivuotiskaudelle ja kaksi henkilöä yksivuotiskaudelle, näin saataisiin laajempi näkökanta asioihin ja päätöksiin. Yhdistyksen hallituksen jäseniä olisi tuolloin kuusi varsinaista jäsentä ja yksi varajäsen.

Päätettiin, että seuraavan kokouksen ajankohta ja aika 01.02 jolloin tarkistetaan yhdistyksen tilinpäätös, toimintakertomus ja laadittu toimintasuunnitelma, jotta ne voidaan lähettää toiminnantarkastajalle.

Kokouksen lopuksi keskusteltiin kesäpäivien järjestelyistä ja päätettiin vielä laittaa verkkosivuille ja facebokiin kysely jäsenistölle. Kesäpäivät on suunniteltu pidettäväksi Jyväskylässä Leirikeskus Vesalassa, heinäkuussa.Mikäli mielenkiintoa ei ilmaannu, ei kesäpäisiä järjestetä.

Muistio hallituksen kokouksesta 07.12.2016

Ilahduttavaa oli, että uusia jäseniä hyväksyttiin jälleen kymmenen, yhdistyksen jäsenmäärä on perhejäsenet mukaan lukien 204, eli hienosti jäsenmäärä kasvanut kaiken aikaa, kiitokset jäsenille.

Päätettiin, että järjestetään ensi kesän heinäkuussa kesäpäivät Jyväskylän seurakunnan leirikeskus Vesalassa, asiasta järjestetään vielä facebookissa epävirallinen kysely, jonka pohjalta voidaan hieman hahmottaa osallistuja määrää. Kyselyn jälkeen asiasta ilmoitetaan tarkemmin.

Vuosikokouksen ajankohdaksi päätettiin huhtikuun 15:sta päivä, koska edellinen kokous oli vasta elokuussa, kokous paikkakunta on Helsingin seutu, mutta paikka jätettiin vielä avoimeksi.

Etelä-Pohjanmaalla tullaan järjestämään ensi vuonna kokemusasiantuntijoiden koulutus ja hallituksesta koulutukseen osallistuu näillä näkymin kolme henkilöä.

JS- Suomi on esittänyt tekevänsä esitteen sekä paperi- ja nettiversiona, aiheeksi päätettiin CRPS:aa koskeva julkaisu. Esitteen kustannuksista vastaisi ulkopuoliset rahoittajat ja mikäli rahoittajia ei saada, esite jätetään tekemättä. Opinnäytetyön CRPS ja äitiys muoto tulisi olemaan esitevihkonen paperisessa muodossa, opinnäytetyön toteuttaa kaksi Savonia-ammattikorkeakoulun opiskelijaa, vuoden 2017 aikana.

Aluekoordinaattori Päivi Pohjanvesi on ilmoittanut lopettavansa tehtävän opiskelukiireiden vuoksi 31.12.2016. Uudeksi aluekoordinaattoriksi valittiin Sari-Leena Jutila joka aloittaa ensi vuoden alusta. 

Seuraava kokous pidetään 03.01.2017

 

 Kirjelmä Sosiaali-ja Terveysministerille.docx (18 kB)

 2.Ehdotus KELA (1).docx (13 kB)

 Ministeri Rehulan vastaus.docx (17 kB)

 1.Ronkaiselle.docx (49 kB)
Kirje kansanedustaja Jari Ronkaiselle vakuutusyhtiöiden mielivallasta CRPS potilaita kohtaan