Puheenjohtajan palsta

Hyvää elokuuta

 

Hallitus piti torstaina 10.8 kokouksen jossa päätettiin yhdistyksen kehittämisestä ja uudistuksista.

Yhdistyksen hallinto pysyy ennallaan niin, että ylintä päätäntävaltaa käyttää yleinenkokous. Hallitus tekee yhdistyksen tärkeitä jatkuvia päätöksiä jonne puheenjohtaja tuo esitykset ja asiat mitkä vaativat isompia päätöksiä.

Suomen CRPS ry on erikoisyhdistys jonka pääasiallinen toiminta keskittyy vertaistuki toimien kehittämiseen ja toimii CRPS-sairaudesta tiedottamiseen.

Yhteistyö muihin yhdistyksiin mietitään aina siitä näkökulmasta että miten yhdistyksen jäsenet saavat apua omaan tilanteeseensa ja kuinka yhdistys voi tarjota avaimia kuntoutukseen ja parempaa huomista kohti.

Yhdistys on pieni moniin muihin nähden, mutta meillä on tarjota tietoa CRPS- sairaudesta ja siksi on järkevää toimia itsenäisenä asiantuntevana toimijana ettei tämä sairaus hautaudu muiden sekaan.

Yhteistyötä on kehitettävä ja koulutusta vertaistukiryhmiin parannettava oleellisesti, mutta niin ettei meidän erityisyys kärsi ja diagnoosin saaneet tai sitä epäilevät löytävät tietoa 1 ja 2 tyyppien CRPS-sairaudesta.

Käynnissä on uusia projekteja jotka aloitetaan syksyn aikana ja yhdistyksen facebook ryhmissä saatte nopeimmin tiedon mitä tapahtuu ja missä.

Tulen itse syksyn aikana vierailemaan vertaistukiryhmissä mahdollisuuksien mukaan, kunhan vain vetäjiltä kutsu tulee. Lisäksi vertaistukiryhmien vetäjille ja tukipuhelin päivystäjille tullaan etsimään ja järjestämään koulutusta, kunhan sellaisia pystytään resurssien puitteissa järjestämään.

Uusia jäseniä tarvitaan että voimme kehittää toimintaa tukipuhelimen ja ryhmien osalta. Minulle voi kertoa ehdotuksia ja jos on kontakteja mitkä voi auttaa yhdistystä tavoittamaan muita potilaita ja yhteistyötahoja.


 

Kai Lehtimäki

Suomen crps ry puheenjohtaja / 0407252052

Heippa cerppiläiset vähän postia puheenjohtajalta.

Uusi hallitus on saanut roolit pikku hiljaa haltuunsa ja rutiinit alkaa selkiytyä.
Roolitukset ja vastuu alueet on jaettu niin ettei kukaan kuormitu liikaa.
Projekteja aloitellaan useita kuten nuorten YouTube juttu, sitä aloitellaan pian ja hätäkeskuslaitokselle väylä on saatu auki ja lähetän ohjeita crps kipukohtauksen sattuessa millainen vaste pitää olla.
Syksyllä olisi yhteistyön kehittämistä kipupolin ja ensihoidon välille jos siitä saadaan mallia muualle maahan kun malli saadaan luotua. 
Jäsen hankintaa pyritään nostamaan että meidän ääni ja uskottavuus saadaan ylöspäin ja vertaistuki ryhmiin uusia kävijöitä. Toivottavasti moni haluaisi liittyä yhdistykseen ja levittämään tietoa että vertaistukea on meidän yhdistyksen kautta saatavilla. 
Mitä isompi joukko meillä on jäseniä sitä isompi ääni meillä on. 
Liittyä voi yhdistyksen netti sivujen kautta helposti ja sieltä löytyy alueryhmien tiedot lisäksi siellä on kaikkea muutakin hyödyllisiä tietoja.
Ongelmista on selviydytty ja yhdistys saatu pikku hiljaa raiteille ja hallituksen halu pitää hommat kunnossa ja tiimi työskentely on huippua. Kokemusta löytyy joka on iso apu mulle ja kaikilla on halua kehittää yhdistystä ja apua saa aina kun tarvitaan. 
Itse olen tosi tyytyväinen tähän ilmapiiriin ja yhteishenkeen hallituksessa ja koko yhdistyksessä. Vaikka otimme hallituksessa tiukan linjan pistää asiat selviksi ja yksinkertaistimme asioita ja toivottavasti meidän työ saa yhdistyksen nousuun.
Toivottavasti teistä moni haluaisi liittyä viemään yhdistyksen ääntä niin että uudet crps diagnoosin saaneet löytää vertaistuen ja liittyä meidän yhdistyksen jäseneksi. Muistakaa myös yhdistyksen tukipuhelin toiminta on käytössänne ja tiedot tästä löytyy netistä. Lisäksi yhdistyksen jäsenille on hienoja juttuja tarjolla kuten erillaisia etuja ja yhdistyksen tuotteita voi ostaa kun niitä päätetään hankkia ja muuta hyötyjä.

Kivutonta viikonloppua kaikille.

Kaitsu

 

 

 

Moi

Viime lauantaina pidetyssä Suomen CRPS yhdistyksen vuosikokouksessa sain kunnian aloittaa yhdistyksen uutena puheenjohtajana. Tahdon kiittää tästä luottamuksesta ja tulen työskentelemään meidän kaikkien ”cerppiläisten” eteen, yhdessä muun hallituksen jäsenten kanssa.

Pieni esittely lienee paikalla niin että tiedätte millainen heppu puikoissa häärii jatkossa.

Olen 37- vuotias hullu pohjalainen kotoisin Isostakyröstä Pohjanmaan maakunnasta. Vammauduin työtehtävissä 2012 helmikuun 3 päivänä. Työskentelin tuona päivänä pelastuslaitoksella esimiehenä ja olimme uuden miehistö jäsenen kanssa opettelemassa säiliöautolla ajamista, kun eräässä risteyksessä stopin takaa tuli kylkeen traktori jonka iäkäs kuski ei ollut havainnut niin pientä autoa kuin säiliöpaloauto on. Sitten törmäyksen jälki tilanteessa ajauduimme kulkusuunnassa oikealle puolelle ojaan ja törmäsimme puuhun joka ruhjoi auton hytin todella pahoin niin että jäin kiinni ohjaamoon jaloista kojelaudan alle ja kädestä paloauton ja puun väliin. Käden murskavammaan kehittyi CRPS, jolloin opin tuntemaan mitä elämä kivun kanssa tarkoittaa.

Nykyisellään olen tapaturma eläkkeellä ja odotan korvaus oikeudenkäyntiä tulevana vuotena, niin voisin keskittyä lähinnä kuntoutukseen kun korvaus jutut on selvänä. Minulla on siis edessä oikeus istunto työtapaturmayhtiö Folksam, sekä liikennevahingossa LähiTapiolaa vastaan mutta onneksi minulla on juristi joka on sellainen tapaus, että asiat selkeytyy ihan varmasti joka osapuolelle.

Vapaa- aika menee harrastaessa valkoisenpaimenkoira uros Rikin kanssa ja lähinnä maastoetsintä on meidän lemppari. Riki on kohta 3 vuotta ja rasittavan viisas. Se osaa kyllä ottaa hatkat lukituista paikoista jos mahdollisuus annetaan. Sen elämän tehtävänä on huolehtia minusta 24/7 ja 365 päivää vuodessa. Lähinnä se ilmoittaa kipukohtaukset ja mikäli olen unohtanut lääkkeet, niin siitäkin se kertoo minulle ja kyllä siitä vähän vahtikoiraksikin on.

Erosin 2014 keväällä pitkästä parisuhteesta, joka kariutui monesta eri syystä. Kuitenkin suurin tekijä oli kun sain aivovamma diagnoosin muiden lisäksi ja se oli ilmeisesti liikaa.

Pelastustoimessa olen ollut mukana vuodesta 1997 ja pomona 2007 lähtien. Samalla pyöritin yritys toimintaa lähinnä tukkuliike toimintaa ja tavoitteena ennen kolaria oli suorittaa taloushallinnon tutkinto kirjanpito analyytikon hommiin. Monet haaveet ja unelmat murtui nopeasti kolarin myötä mutta uusia ovia on auennut sen myötä.  Kun Eila kysyi olisinko kiinnostunut puheenjohtajan pestistä, mietin hetkisen mutta yllytyshulluna otin haasteen vastaan ja tässä ollaan.  Minulle voi aina soittaa jos on huolia, murheita ja hyviä ideoita. Yhteinen asia tarvitsee kaikkien panosta ja halua kehittää toimintaa niin ettei CRPS olisi tuntematon sairaus, vaan kaikille apua tarvitseville olisi tietoa saatavilla.

Tämän vuoden kaksi suurinta agendaa joita minä lähden ajamaan, on tietoisuus potilaille ja toiseksi siihen terveydenhuollon osaan, jossa eniten on ongelmia, eli päivystys aikana kipukohtauksien hoitoon lääkäreille tietoa miten suhtautua potilaisiin joilla kipu on sietämätön. Tähän jokainen teistä voi osallistua omalla panoksella antamalla esite joita saa yhdistykseltä.

Muuten organisoimme hallituksessa vastuu jaot kun ensin olen jutellut aluevastaavien ja koordinaattorin sekä muun hallituksen jäsenten kanssa, sekä suunnittelemme hallituksen sisäiset hommat kuten tiedotus ja muut päivittäiset jutut.

Lopuksi haluan kiittää Eila Hautalaa kovasta työstä ja panoksesta yhdistyksemme hyväksi. Ja onneksi sain hänet puhuttua ympäri, että hän jatkaa varapuheenjohtajana, etten joudu ihan kylmiltään tähän hommaan vaan tieto ja tuki on lähellä.

Moni asia vaatii opettelua ja harjoitusta mutta teidän avulla tehdään yhdistyksestä sellainen, että uudet potilaat saavat tietoa ja vertaistukea vaivattomasti. Mikäli tiedätte jonkun avun tarvitsevan, niin ohjatkaa heidät mukaan yhdistykseen ja olisi hienoa, jos hän haluaa liittyä joukkoomme. 

Kai Lehtimäki

040 7252052